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La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l'intestin pouvant toucher tout le tube digestif. Elle reste une maladie rare et concerne préférentiellement les jeunes adultes.1
Vos questions sur la maladie de Crohn
La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l'intestin ; elle est généralement localisée à l'extrémité de l'intestin grêle et au côlon, mais elle peut atteindre tous les segments du tube digestif de la bouche jusqu'à l'anus.
Ses causes restent encore mal connues mais ses mécanismes commencent à être mieux compris. Elle est plurifactorielle, faisant intervenir des facteurs génétiques, immunologiques et environnementaux.2
La consommation régulière de tabac, même minime, a un rôle clairement aggravant sur l'évolution de la maladie.
En raison des effets graves et néfastes du tabac il est toujours conseillé de cesser de fumer, et cela devient encore plus nécessaire si vous êtes atteint de la maladie de Crohn. 1
Dans le cas d'une rectocolite hémorragique (RCH) et après une coloprotectomie totale (ablation du côlon et du rectum), la guérison peut être complète puisque la RCH n'atteint que le côlon et le rectum.
Dans le cas de la maladie de Crohn, la problématique du traitement chirurgical est différente. Cette maladie peut atteindre, de façon plus ou moins étendue, tous les segments du tube digestif.
Au niveau du côlon, la résection peut-être étendue, comme dans le cas de la RCH, sans conséquence majeure.
Mais au niveau de l'intestin grêle, celui-ci étant nécessaire à la bonne assimilation des aliments, les lésions sont généralement traitées par une résection "économe" de la partie atteinte, dans l'objectif de limiter au maximum la longueur des segments intestinaux enlevés.
C'est une maladie qui évolue par poussées ; ces phases d'activités, plus ou moins intenses, alternent avec des phases de rémission plus ou moins longues, sans signe de maladie.
Les phases d'activité peuvent occasionner : maux de ventre, fièvre, manque d'appétit, perte de poids, faux besoins d'aller à la selle et des diarrhées parfois sanguinolentes.1
Les recherches effectuées dans ce domaine révèlent en effet des facteurs génétiques impliquant la mutation d'un gène de prédisposition à la maladie.3
Cependant l'existence d'une prédisposition génétique ne veut pas dire que la maladie apparaîtra forcément. De même que absence de mutation génétique ne veut pas dire absence de risque.
Il s'agit d'une maladie inflammatoire qui n'est pas contagieuse.
La maladie de Crohn se déclare le plus souvent chez l'adulte jeune (entre 20 et 30 ans). Toutefois , il peut exister des formes pédiatriques.1
Chez l'enfant, les symptômes étant souvent atypiques et peu nombreux au début, le diagnostic ne se fait généralement que tardivement, lors d'une complication ou à l'occasion d'une intervention chirurgicale comme l'appendicite.
Les Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), comme la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique, sont des affections chroniques pour lesquelles il n'existe pas à l'heure actuelle de traitement médicamenteux curatif.1
Mais votre enfant ne souffrira pas de la maladie toute sa vie. Ces maladies présentent de longues périodes sans symptômes, avec ou sans traitement, pendant lesquels la vie est strictement normale.
Les traitements existants, qui permettent de réagir aux poussées de la maladie en diminuant les symptômes, peuvent s'adapter à l'enfant en tenant compte des problèmes de croissance.
Un suivi permanent de l'enfant est nécessaire et au moment des reprises des symptômes une prise en charge adaptée doit être déclenchée rapidement.
Votre enfant doit mener dans la mesure du possible une vie normale : il faudra pour cela trouver un juste équilibre entre une surveillance rigoureuse de la maladie, un aménagement des conditions de vie et son assimilation aux autres enfants de son âge.
Lorsque l'on est porteur d'une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale (comme la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique), il n'y a aucune contre-indication à voyager quand la maladie est stabilisée ou en rémission ; il n'y a pas non plus de destination interdite.
Prenez contact avec votre médecin-traitant afin de faire le point sur l'état évolutif de la maladie et de confirmer que le traitement d'entretien actuel est le plus adapté. Il vous précisera également les modifications thérapeutiques à appliquer en cas de problèmes et saura vous donner les conseils appropriés.
Pendant la durée de votre séjour vous poursuivrez votre traitement en cours : pensez à emporter la quantité de médicaments nécessaire (ou plus, pour faire face aux imprévus : perte, vol) et dans des conditionnements adaptés ; emmenez votre dernière ordonnance (pour le passage en douane), les notices des médicaments (pour la DCI ou Dénomination Commune Internationale) en cas de nécessité de renouvellement; car le nom de votre médicament à l'étranger sera peut-être différent.
Pensez également à souscrire, avant le départ, une garantie assurance et rapatriement en cas de rechute brutale de la maladie et en particulier si votre destination concerne un pays faiblement médicalisé.
Les traitements actuels ne guérissent pas la maladie de Crohn mais traitent les poussées et permettent de prévenir les rechutes.1
Dans le cas du traitement de la poussée, des traitements à visée anti-inflammatoire et une corticothérapie par voie orale sont prioritairement utilisés. Des médicaments appelés immunomodulateurs sont indiqués, quant à eux, dans les formes sévères de la maladie et en prévention des rechutes.
Une alimentation entérale ou parentérale peut être indiquée pour traiter les poussées et participer à la correction de la dénutrition.
En dernier recours, ou en cas de complication (obstruction de l'intestin, fistule, abcès), une intervention chirurgicale peut être pratiquée pour enlever la partie de l'intestin malade.
L'arrêt du tabac pour les patients fumeurs est partie intégrante du traitement, son rôle ayant été clairement identifié comme aggravant sur l'évolution de la maladie.
En périodes de rémission, il n'y a pas de régime strict et il faut veiller à une bonne alimentation.
En périodes de poussées, il est préférable de suivre un régime pauvre en résidus. Ce régime permet d'améliorer votre confort, il diminue les douleurs abdominales et la diarrhée. Cependant, il n'influence que les symptômes et non la maladie elle même.
Il est donc souhaitable, sitôt que votre état le permet, de reprendre une alimentation suffisante et équilibrée de manière à prévenir tous déséquilibre nutritif.
Vous pouvez également être amené(e) à suivre un régime particulier en fonction d'un traitement. Votre médecin saura alors vous l'indiquer.
Mais globalement, il est surtout essentiel d'avoir des apports alimentaires suffisants en qualité et en quantité.
La maladie de Crohn perturbe la fonction alimentaire : elle s'accompagne souvent d'une perte d'appétit et le fait même de manger peut entraîner des effets appréhendés : diarrhées, douleurs abdominales, nausées. Les enfants ne s'alimentent alors pas suffisamment et perdent par les selles les calories dont ils auraient besoin.
La maladie peut ainsi entraîner des carences en vitamines ou en minéraux, c'est pourquoi votre enfant doit être suivi.
Il existe certains produits de remplacement, équilibrés et bien tolérés. Votre médecin saura vous conseiller et pourra également vous prescrire des compléments alimentaires.
Mais l'essentiel est de le laisser manger ce qu'il a envie de manger, en dehors bien entendu, des régimes qu'il peut avoir à suivre en raison d'un traitement particulier ou, en période de crise, en raison des diarrhées.
En France, la maladie de Crohn touche environ une personne sur mille. Elle peut survenir à tout âge (il existe des cas pédiatriques) mais elle est le plus souvent diagnostiquée chez l'adulte jeune (entre 20 et 30 ans).1
Les MICI ou Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin, est un terme qui regroupe les maladies caractérisées par une inflammation persistante de l'intestin : la maladie de Crohn et la rectocolite ulcéro-hémorragique en sont les 2 principales.
Dans le cas de la maladie de Crohn toutes les parties du tube digestif de la bouche à l'anus peuvent indifféremment être atteintes, alors que la rectocolite hémorragique reste toujours localisée au niveau du rectum et du côlon.
Elles évoluent par des poussées entrecoupées de périodes de rémission, plus ou moins longues, sans signe de maladie.
Les traitements actuels consistent à prolonger les périodes de rémission et à diminuer les symptômes au cours des périodes de poussées.2
Plusieurs circonstances ont pu conduire les professionnels qui sont chargés de votre suivi à envisager une opération chirurgicale : la survenue d'une complication, un traitement médicamenteux inefficace ou qui ne permet pas d'éviter un retentissement important de la maladie sur votre état général et votre qualité de vie, ou parce que les doses de médicaments nécessaires pour contrôler votre maladie sont importantes et entraînent des effets secondaires gênants.
Le but de l'intervention est d'enlever l'organe (ou une partie de l'organe) malade ou de traiter l'éventuelle complication ; le type d'intervention utilisé dépend de la localisation des lésions et de la nature des complications.
Certaines des circonstances évoquées imposent sans discussion un type d'acte chirurgical (la survenue d'une complication comme un abcès, par exemple). En revanche, dans d'autres circonstances, plusieurs choix sont possibles ; les différents types d'interventions vous seront alors expliqués par votre équipe soignante.
Les MICI et la colite infectieuse sont des pathologies où les tissus formant la paroi de l'intestin sont inflammés.
Dans la colite infectieuse, la cause en est une bactérie ou un parasite et la maladie peut être soignée avec l'éradication de la cause.
Les MICI sont des inflammations chroniques de l'intestin. Leurs causes demeurent à ce jour mal connues mais il s'agirait de maladies multifactorielles faisant intervenir des prédispositions génétiques, des facteurs immunologiques et environnementaux. 2
La colite spasmodique n'est pas une inflammation des tissus de l'intestin, mais correspond à des troubles fonctionnels de l'intestin, c'est à dire des perturbations de la motricité de l'intestin : pesanteur abdominale, diarrhées, ballonnements.
Sources :
1. Guide Affection de longue durée. Maladie de Crohn. HAS. Mai 2008. Disponible à l'adresse : www.has-sante.fr
2. Guide Affection de longue durée. La prise en charge de votre maladie de Crohn. Vivre avec une maladie de Crohn. HAS. Octobre 2008. Disponible à l'adresse : www.has-sante.fr
3. Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin. Rapport du Groupe Technique National de Définition des Objectifs. Direction Générale de la Santé. Mise à jour juin 2003. Disponible à l'adresse : www.sante.gouv.fr
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