En 2050, le nombre de nouveaux cas de cancer aura augmenté de 77% par rapport à 2022 dans le monde, alerte l’OMS1 . Et pourtant, grâce aux progrès du dépistage, aux innovations thérapeutiques et à l’accompagnement par les équipes soignantes, l’espoir de mieux vivre pendant ou après un cancer, voire de guérir, devient possible. « On a transformé une maladie constamment mortelle en une maladie qui peut se chroniciser », a déclaré le Pr Pascal Hammel, Oncologue digestif à l’Hôpital Paul Brousse Villejuif. « Ceci génère des problématiques nouvelles, avec un sentiment « d’entre-deux » fait d’incertitudes sur l’évolution à venir, pas forcément facile à gérer pour les patients et leurs soignants, et grâce à l’augmentation de survie, une file active de patients plus importante à prendre en charge ». « J’ai l’exemple d’un patient atteint d’un cholangiocarcinome métastatique. Il est en rémission complète et la question qui vient derrière c’est : ‘est-ce que vous pensez que je suis guéri’ ? Je suis face à une boite noire, il y a quelque chose de complètement nouveau qui arrive. », a ajouté le Pr Benoit You, Oncologue médical, Institut de Cancérologie des Hospices Civils de Lyon.
L’ESPOIR ET LE THÈME DE LA GUÉRISON : DES ÉLÉMENTS INDISPENSABLES
Pour la première fois, un comité de réflexion pluridisciplinaire « Espoir de Guérison, la vie à chaque étape du cancer »2, créé et soutenu par AstraZeneca, a réuni, à l’occasion d’une Réunion Nationale, patients et soignants pour un échange sans tabou sur l’importance de soutenir l’espoir malgré l’incertitude de la maladie. « Dans une vie professionnelle, il y a des moments qui changent. Lors de cette Réunion Nationale, on a touché un coin de notre humanité […] L’oncologue que je suis et que nous sommes devons sortir de cette définition qui est celle de la disparition de la maladie, parce que l’objectif de guérison, qui peut aussi être celui de vivre bien, est atteignable, y compris sous traitement », a précisé le Pr Benoit You. Cette Réunion s’est appuyée sur une vaste enquête nationale, menée par l’Institut Harris Interactive et dont vous trouverez ci-dessous les principaux résultats. Harris Interactive3, dans le cadre de la présentation des résultats, a même considéré qu’elle était « d’utilité publique ».
L’ESPOIR ET LE THÈME DE LA GUÉRISON : DES ÉLÉMENTS INDISPENSABLES
L’étude ‘Regards croisés patients-soignants’ menée par Harris Interactive apporte un éclairage sur les raisons pour lesquelles il est primordial de soutenir l’espoir tout au longde la prise en charge du cancer.
En effet, 90% des patients estiment qu’entendre l’équipe soignante parler « d’espoir de guérir » ou de « vivre avec le cancer » aide à l’acceptation de la maladie. « J’étais effondrée, je me suis dit « j’ai un cancer du sein, il y a des nodules, je vais mourir ». A deux reprises, il a eu les mots suivants : vous allez guérir… Ça m’a beaucoup aidée, ça m’a portée et donné beaucoup de motivation… Ça m’a boostée pour la suite. » Patiente – Cancer du sein au stade métastatique – issu de la phase qualitative de l’enquête nationale.
Et les soignants ont pleinement conscience qu’en parler aide les patients à accepter la maladie, pour plus de 91% d’entre eux. « Même lorsque l’incertitude persiste, le véritable enfer, c’est d’abandonner l’espoir. », a évoqué le Pr Jean-Yves Blay - Oncologue médical, directeur général du Centre Léon Bérard / Président d’Unicancer – lors de la Réunion Nationale des 2 et 3 février 2024.
Plus les échanges avec l’équipe soignante donnent l’espoir au patient au moment du diagnostic, plus cela aide le patient à mieux accepter sa maladie : 92% de ceux qui ont eu de l’espoir au diagnostic ont répondu que oui, entendre parler d’espoir de guérir / vivre avec le cancer, cela aide à accepter la maladie versus 77% chez qui les échanges n’ont pas donné de l’espoir.
Néanmoins, il existe des freins chez les professionnels de santé à évoquer les chances de guérison. 75% des soignants déclarent rester prudents au fur et à mesure de la prise en charge. Leurs préoccupations : le caractère imprévisible de la maladie et le risque de donner de faux espoirs.
POUR DONNER DE L’ESPOIR, UN TRAVAIL ESSENTIEL SUR LA RELATION PATIENT-SOIGNANT
Les mots utilisés par les équipes soignantes, et ce dès l’annonce de la maladie, sont capitaux. « Quand on nous annonce un cancer, […] à ce moment-là, les mots qui vont être dits sont absolument fondateurs de comment on va rentrer dans un parcours de soin », déclare Laure Guéroult-Accolas, Fondatrice et Directrice Générale de l’association Patients en Réseau.
Lors de la phase de traitement, les patients attendent prioritairement de l’équipe soignante qu’elle donne :
1. des explications claires (42%)
2. des informations précises sur les traitements (38%)
3. et qu’elle leur inspire confiance (38%)
« Cette étude n’est pas neutre et entre en résonnance avec des aspects qu’on évoque de manière fréquente : la confiance exprimée des patients à l’égard des soignants : plus elle est humaine, plus elle est importante. », précise Jean-Daniel Lévy, Directeur du département Politique & Opinion d’Harris Interactive.
D’après les résultats de l’enquête, il est important que la communication verbal s’articule avec une communication non verbale adaptée : posture, écoute, choix du moment…Il est essentiel de se mettre dans l’univers de la personne que l’on va accueillir. Le combat contre le cancer, c’est avant tout la rencontre de deux subjectivités « soignants et soignés ». Cette relation doit avancer en harmonie et en tenant compte des spécificités de chacun : leurs codes, leurs personnalités, leurs subjectivités. « Il faut désormais une médecine non plus centrée sur la maladie mais centrée sur l’individu », a indiqué le Dr Alain Toledano, Oncologue radiothérapeute et Président de l’Institut Rafaël lors de la Réunion Nationale.
AMÉLIORER LA COMMUNICATION SOIGNANT-SOIGNÉ : DES MÉDECINS SUGGÈRENT DES FORMATIONS INTÉGRÉES À LA FORMATION OBLIGATOIRE
Durant la Réunion Nationale « Espoir de Guérison » organisée par AstraZeneca, les soignants qui ont participé ont évoqué l’importance de poursuivre les réflexions autour de leurs pratiques et de continuer à faire évoluer les façons de communiquer en lançant des projets de formations spécifiques en communication et psychologie médicale, notamment pour les plus jeunes et ceux qui le souhaitent. Pour preuve, ce type d’enseignement reste optionnel en France alors qu’en Belgique 30 heures obligatoires y sont consacrées.
L’une des pistes de formation pourrait être celle basée sur l’écoute active qui permet de comprendre comment fonctionne l’autre et ainsi de recentrer leur attention. « Parfois, le médecin fait un cours de médecine au patient. C’est un mécanisme de défense... Il reste dans son savoir, dans sa zone de confort, comme pour se prémunir de l’émotion de la situation. Mais ce n’est évidemment pas ce qu’attend le patient. […] Si le médecin a appris à écouter et prendre le temps de comprendre comment fonctionne l’autre, c’est le plus important. Mais l’écoute active prend du temps ! », a expliqué le Pr Yves Libert – Psycho-oncologue en Belgique lors de la Réunion Nationale.
ASTRAZENECA, ENGAGÉ DANS L’ESPOIR DE GUÉRISON AUPRÈS DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ET DES PATIENTS
Acteur clé de l’accompagnement des professionnels de santé et des patients atteints de cancers depuis 20 ans en France, AstraZeneca ambitionne d’éliminer un jour le cancer comme cause de décès. Au-delà des innovations thérapeutiques développées et mises à disposition pour les patients partout sur le territoire, AstraZeneca est le premier laboratoire qui se saisit de cette problématique essentielle autour de la place de l’espoir dans l’alliance thérapeutique. L’objectif : faire avancer les échanges pour passer d’un parcours de soins à un parcours de vie pour les patients atteints d’un cancer. L’arrivée de ces innovations peut en effet changer l’histoire de la maladie de certains patients et ainsi modifier profondément leurs parcours, leurs demandes et leur accompagnement. « Nous avons comme ‘mantra’ de ne laisser aucun patient de côté. Nous travaillons avec ce comité de réflexion nationale depuis 2 ans. Toute la transparence et l’honnêteté des échanges lors de la Réunion Nationale ont été extrêmement forts. C’est la première fois de ma carrière que je vois autant de personnes qui souhaitent continuer les discussions avec d’autres collègues, de mettre à disposition des livrables etc… autour de ce sujet essentiel car d’utilité publique. Ce n’est que le début ! », conclut Auriane Cano-Chancel, Vice-Présidente oncologie et hématologie d’AstraZeneca France.
Méthodologie de l’enquête nationale réalisée par Harris Interactive pour AstraZeneca avec le soutien du Comité de réflexion nationale « Espoir de guérison » :
• Phase qualitative : 39 entretiens individuels de 60 minutes, répartis sur l’ensemble du territoire Français :
29 professionnels de Santé interrogés du 16/06/2023 au 20/07/2023 : Oncologues médicaux, Hématologues, Psycho-oncologues, IDEC en oncologie ou hématologie, Onco-Chirurgien, Radiothérapeute et spécialistes avec un DESC en cancérologie : Pneumologues, Hépatologues, Gynécologues / Sénologues, Spécialistes du cancer de la prostate.
10 patients souffrant d’un cancer (5 au stade précoce et 5 au stade métastatique) interrogés du 03/07/2023 au 30/01/2024.
• Phase quantitative réalisée en ligne du 20/12/23 au 17/01/2024 auprès de 2 échantillons :
198 professionnels de Santé (échantillon constitué d’oncologues médicaux, pneumologues, sénologues, Hépato-gastroentérologues, Urologues, Chirurgiens, onco-radiothérapeutes, Hématologues, infirmières de coordination et infirmières de pratique avancée) répartis sur l’ensemble du territoire Français.
A partir d’un échantillon de 10 510 personnes, représentatif des Français âgés de 18 ans et plus. Méthode des quotas appliquée aux variables suivantes : sexe, âge, catégorie socioprofessionnelle, région de l’interviewé(e). Cet échantillon ayant permis d’interroger 602 personnes atteintes d’un cancer.
ANNEXE
Le comité scientifique pluridisciplinaire
Pr. Jean-Yves BLAY, Oncologue médical, directeur général du Centre Léon Bérard/ Président d’Unicancer
Mme. Julie DEVICTOR, IPA oncologie-hépatique, Hôpital Beaujon Clichy
Pr. Nicolas GIRARD, Pneumo-oncologue, Institut Curie Paris
Pr. Emmanuel GYAN, Hématologue, CHU Tours
Pr. Yves LIBERT, Psycho-oncologue, Institut Jules Bordet, Belgiqu
Dr. Emmanuelle SAMALIN, Oncologue médical, Institut du Cancer de Montpellier
Pr. Benoît YOU, Oncologue médical, Institut de Cancérologie des Hospices Civils de Lyon
Les représentants d’associations de patients
M. Christian WILTORD, Représentant association CERHOM
Mme. Laure GUEROULT ACCOLAS, Fondatrice association Patients en réseau
Mme. Dominique CHAUVET, Représentante association Laurette Fugain
Mme. Alice GROS, Représentante association Laurette Fugain
Un réseau d’ambassadeurs composé d’une trentaine de soignants et de patients dont le Pr Pascal Hammel, le Dr Alain Toledano …
REFERENCES
1 https://news.un.org/fr/story/2024/02/1142847.
2 Liste en annexe.
3 Une enquête nationale AstraZeneca soutenu par le comité de réflexion nationale pluridisciplinaire « Espoir de Guérison, la vie à chaque étape du cancer » - méthodologie à la fin du communiqué de presse
FR-18371 - 03/2024