Face à la menace persistante du Covid-19, les personnes sévèrement immunodéprimées se trouvent dans une situation particulièrement préoccupante, exacerbée par le manque de sensibilisation et de compréhension de la part du grand public. Cette étude réalisée par Ipsos pour un collectif d’associations de patients et AstraZeneca révèle un défaut d’information important et une baisse de la vigilance générale face au virus, qui met en danger ces personnes vulnérables.
Les patients immunodéprimés sont des personnes dont le système immunitaire est affaibli, résultant soit de pathologies telles que les cancers, les maladies auto-immunes, les déficits immunitaires d'origine génétique, une insuffisance rénale, cardiaque ou respiratoire, le VIH (non traité), certaines hémopathies malignes, etc. ; soit de traitements comme les chimiothérapies anticancéreuses ou les immunosuppresseurs, notamment les antirejets utilisés en greffe d’organes. Ces situations médicales les rendent plus vulnérables aux attaques extérieures par des pathogènes tels que les virus, les bactéries ou les parasites1,2.
Aujourd’hui en France, près de 250 000 à 350 000 patients sont sévèrement immunodéprimés, avec une sur-représentation dans les unités de soins intensifs sur l’année 20223,4. Une situation qui risque de s’aggraver, avec une circulation du SARS-CoV-2 active en France avec de nombreux variants en co-circulation dont le JN.1, majoritaire en France métropolitaine à ce jour5.
Si la vaccination associée aux mesures dites « barrières » constituent les piliers de la lutte contre la COVID-196, on sait aujourd’hui que la vaccination des patients immunodéprimés est peu ou pas efficace du fait de leurs traitements ou de leurs maladies sous-jacentes, malgré des doses répétées de vaccin. Ne pouvant dès lors se risquer à une surexposition, le quotidien de ces patients s’est vu bouleversé : forcés à l’isolement malgré la levée des restrictions sanitaires, l’impact de la maladie sur leur santé émotionnelle et psychologique est conséquent7,8.
Face au Covid-19, les Français sont plutôt sereins et semblent baisser la garde : un réel danger pour les personnes immunodéprimées
Alors que pour la moitié des Français le Covid-19 est devenu une maladie bénigne (51%), ce sentiment est loin d’être partagé par les personnes immunodéprimées sévères : 73% d'entre elles continuent de considérer le virus comme une menace grave pour leur santé. Ce décalage est d'autant plus préoccupant que les personnes sévèrement immunodéprimées sont particulièrement à risque de développer des formes sévères de la maladie.
Pour autant, signe que ce relâchement concerne aujourd’hui l’ensemble de la population, seule une personne immunodéprimée sur deux se déclare inquiète face aux risques de contracter le Covid-19 et des conséquences possibles sur sa santé (50%), contre 29% chez les Français.
Pourtant, les personnes immunodéprimées ont été largement confrontées aux formes graves du Covid-19 : 30% de celles qui l’ont contracté disent avoir eu des complications, parmi elles, 17% ont été hospitalisées, et 20% indiquent avoir été concernées par un Covid long.
Un décalage de perception alarmant qui alimente un sentiment majoritaire d’indifférence et de stigmatisation chez les personnes immunodéprimées
Alors que les Français sont de moins en moins convaincus par la nécessité de porter le masque dans les lieux clos et plus globalement de respecter les gestes barrières, les personnes immunodéprimées souhaiteraient que leurs proches adoptent des gestes barrières par rapport à leur état de santé, mais ils sont nombreux à ne pas oser le demander.
Pour 45% des Français, le port du masque dans les lieux publics clos ne servirait plus à grand-chose contrairement aux personnes immunodéprimées qui dans leur grande majorité (86%) continuent de penser que celui-ci a une utilité. Cette baisse de vigilance des Français s’observe également en présence des personnes vulnérables. En effet, seuls 27% d’entre eux déclarent porter systématiquement un masque en leur présence.
Une situation difficile à vivre pour les personnes immunodéprimées puisque plus des deux tiers souhaiteraient que leurs proches adoptent des gestes barrières par rapport à leur état de santé (67%), mais près d’une sur deux ne parvient pas à formuler cette demande à ses proches (49%). Dans ce contexte, elles sont plus des deux tiers à se sentir en danger face à la baisse de vigilance de leur entourage (68%) ; mais aussi incomprises et rejetées avec 85% d’entre elles qui pensent que les risques qu’elles encourent sont insuffisamment pris en compte par les Français dans leur ensemble.
Au-delà d’une forme d’indifférence et de non-reconnaissance des risques encourus par les personnes immunodéprimées sévères, face à une personne qui porte le masque, le malaise est réel. Un Français sur deux admet prendre ses distances et se tenir éloigné d’une personne portant un masque de crainte d’attraper sa maladie (50%). Confrontée à ce type de réactions, près d’une personne immunodéprimée sur deux (44%) se sent discriminée compte tenu des précautions qu’elle doit prendre face au Covid-19 et parfois exclue (46%).
Une « double peine » pour les personnes immunodéprimées qui doivent vivre au quotidien avec le fardeau de la crainte de la maladie
Dans ce contexte, une très grande majorité des patients déclare avoir adapté leur vie à la situation épidémique (79%) et plus d’une personne immunodéprimée sur deux déclare être pessimiste sur le fait de retrouver un jour sa vie « d’avant Covid » (52%) ; tandis que 53% se disent angoissées quant à l’apparition d’une nouvelle vague de contamination.
Plus de deux personnes immunodéprimées sur trois déclarent que la crainte de contracter le Covid-19 a toujours un impact sur leur quotidien (67%, dont 30% parlent même d’un « impact fort »). Cela s’illustre à plusieurs niveaux :
- Près d’1 personne immunodéprimée sur 2 déclare que le risque de contracter le Covid-19 a un impact sur sa vie en général (47%) et sur sa vie sociale (47%).
- Pour 2 personnes immunodéprimées sur 3 (62%), le Covid-19 est toujours présent à l’esprit dès qu’elles prévoient de faire une activité.
- 41% des immunodéprimés qui ont eu le Covid-19 déclarent que le virus a eu au moins une conséquence sur le suivi de leur pathologie.
Pour une meilleure prise en compte de la situation des personnes immunodéprimées par l’ensemble des Français
L’étude révèle un manque criant d'information sur le suivi de l’épidémie : 57% des personnes immunodéprimées et 60% du grand public estiment ne pas être suffisamment informés. Un déficit d’information qui concerne également les traitements préventifs et curatifs du Covid-19 : 41% des personnes immunodéprimées et 61% du grand public estiment ne pas être suffisamment informés. Ce manque d'information constitue aujourd’hui un véritable obstacle à la lutte contre la maladie et renforce le sentiment d'insécurité et de vulnérabilité parmi les personnes immunodéprimées.
Face aux défis auxquels elles sont confrontées, les personnes immunodéprimées aspirent à être mieux protégées collectivement. Près des deux tiers souhaitent que le port du masque soit obligatoire dans les lieux publics clos (64%) et à la quasi-unanimité dans les établissements de soins (93%).
À propos d’AstraZeneca
AstraZeneca est une entreprise biopharmaceutique internationale guidée par la science et axée sur la recherche, le développement et la commercialisation de médicaments de prescription dans les domaines de l’oncologie, des maladies rares, des maladies cardiovasculaires, rénales et métaboliques, et des maladies respiratoires & immunologiques. Basée à Cambridge, au Royaume-Uni, AstraZeneca opère dans plus de 100 pays et ses médicaments innovants sont utilisés par des millions de patients à travers le monde. Pour en savoir plus : www.astrazeneca.fr et suivez-nous sur Twitter : @AstraZenecaFR.
À propos d’EllyE
ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir est une association de patients et de proches spécialisée dans les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique (LLC) et la maladie de Waldenström (MW), créée en 2006 et agréée par le ministère de la Santé depuis 2018. Très engagée dans la défense des droits des patients et le plaidoyer interassociatif, ELLyE a notamment œuvré pour la protection des malades immunodéprimés depuis le début de la pandémie de Covid-19. Les missions de ELLyE :
- Informer les personnes atteintes d'une hémopathie maligne et leurs proches.
- Promouvoir et développer des actions diversifiées de soutien et d'accompagnement.
- Faire connaître les hémopathies malignes et engager des actions visant à ce qu’elles soient prises en compte de façon adéquate dans les politiques publiques.
- Contribuer à la recherche-action.
À propos de la Fédération des Greffés Cœur et/ou Poumon
La Fédération Française des Associations de Greffés du Cœur et des Poumons (FFAGCP) est une organisation créée au début des années 1990 pour fédérer les différentes associations régionales. L'objectif principal a été d’obtenir une meilleure représentation des greffés du cœur ou des poumons auprès des différents ministères et institutions.
À propos de France rein
Créée en 1972, France Rein est une association loi 1901, reconnue d’utilité publique depuis 1991, qui représente les 80 000 personnes dialysées et greffées du rein que compte la France. Afin d’améliorer la qualité de la vie et des soins des personnes souffrant d’insuffisance rénale, les actions que mène France Rein s’organisent à plusieurs niveaux :
- Prévenir l’évolution de la maladie rénale, en informant, en dépistant et en encourageant la recherche médicale afin de réduire le nombre de personnes entrant chaque année en traitement de suppléance.
- Influencer les pouvoirs publics dans la définition des politiques de santé. Faire reconnaître la maladie rénale comme un enjeu de santé publique majeur.
- Améliorer la qualité de vie et de traitement des patients, en les aidant à construire leur projet de vie avec la maladie, soutenir leurs proches.
France Rein déploie ses actions dans toute la France, à travers son réseau solidaire d’associations régionales animées par plus d’un millier de bénévoles et représentants élus.
À propos de Laurette Fugain
L’association Laurette Fugain est engagée dans la lutte contre les cancers du sang et leucémies en particulier à travers 3 missions :
· Le financement de la recherche médicale
· La sensibilisation du grand public aux dons de vie
· L’aide aux patients, aux proches et aux soignants à travers le financement de divers programmes
À propos de Transhépate
Association de patients Transplantés du foie (hépatiques) qui vient en aide aux personnes en attente de greffe ou greffées hépatique, mais qui agit aussi pour que se développe une meilleure prise en charge des patients greffés de même qu’elle milite pour le don d’organes ayant pour symbole le ruban vert. « Plus de don, plus de greffes. »
À propos de Renaloo
Créée en 2002 à l'initiative d’une patiente qui entendait partager son expérience de la dialyse et de la greffe, Renaloo est désormais une association de patients agréée et compte près de 9 000 membres.
Ses objectifs : informer, soutenir et accompagner les personnes malades des reins et leurs proches, porter leur voix et défendre leurs droits, agir concrètement pour l’amélioration de la qualité des soins et de la vie.
À propos de Vaincre la mucoviscidose
Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose se consacre à l’accompagnement des personnes malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L’association organise son action autour de quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, et informer et sensibiliser. L'association se bat jour après jour pour trouver des nouveaux traitements afin que chaque patient puisse vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour. Défenseure acharnée des personnes malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits. Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique, labellisée par le Don en confiance et habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie.
Méthodologie de l’enquête
Dispositif quantitatif mené auprès de deux cibles :
Échantillon de 588 patients immunodéprimés sévères âgés de 18 ans et plus, interrogé par questionnaire auto-administré en ligne du 15 janvier au 5 février 2024. L’interrogation a été réalisée via la diffusion d’un lien d’accès au questionnaire par les associations partenaires du dispositif auprès de leurs communautés (EllyE, Fédération des greffés cœur et/ou poumon, France Rein, association Laurette Fugain, Renaloo, Transhépate et Vaincre la mucoviscidose)
Échantillon de 1500 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, interrogé du 25 janvier au 29 janvier 2024 via l’Access Panel d’Ipsos. Méthode des quotas (sexe, âge, profession de la personne interrogée, catégorie d’agglomération, région).
Pour plus d’information, consultez le rapport détaillé de l’enquête :
Références
1 HCSP. Vaccinations des personnes immunodéprimées ou aspléniques. Recommandations.12/07/2012. Disponible sur : https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/AvisRapportsDomaine?clefr=322. Consulté le 05/03/2024.
2 “Impact of COVID-19 on immunocompromised populations during the Omicron era: insights from the observational population-based INFORM study" Evans, 2023
3 “Clinical phenotypes and outcomes associated with SARS-CoV-2 variant Omicron in critically ill French patients with COVID-19“, de Prost, 2022
4 Clinical phenotypes and outcomes associated with SARS‑CoV‑2 Omicron variants BA.2, BA.5 and BQ.1.1 in critically ill patients with COVID‑19: a prospective, multicenter cohort study" de Prost, 2023
5 https://geodes.santepubliquefrance.fr
6 Les gestes barrières pour limiter la transmission des virus saisonniers et du Covid-19, Amelie.fr. Dernière consultation : 05/03/2024
7 Avis du conseil scientifique COVID-19. Vivre avec les variants. Disponible sur : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/avis_du_conseil_scientifique_-_19_juillet_2022.pdf (Consulté le 05/03/2024) Ministère de la santé et de la prévention. Recommandations sanitaires générales dans le cadre de la lutte contre le COVID-19. 01/07/2022. Disponible sur : recommandations_covid_19-3.pdf (solidarites-sante.gouv.fr) (Consulté le 05/03/2024)
FR-18168 – 03/2024